Describir la carga de enfermedad a largo plazo de la enfermedad meningocócica invasiva (EMI) entre los supervivientes y sus cuidadores en España, incluyendo su impacto físico, psicológico, social y económico, así como identificar las necesidades no cubiertas que persisten tras la enfermedad.

Se realizaron entrevistas individuales, semiestructuradas y en profundidad entre febrero y mayo de 2026. Los participantes (≥18 años) residían en España e incluían supervivientes con un episodio de EMI confirmado en cualquier momento de su vida y cuidadores que prestaban atención directa y continuada a un superviviente de EMI. El diagnóstico se confirmaba mediante un formulario cumplimentado por el médico o documentación de la historia clínica. Las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron y se analizaron utilizando software de análisis de datos cualitativos asistido por ordenador (MAXQDA). Se realizó un análisis temático utilizando una estrategia híbrida deductiva-inductiva. Se revisaron las entrevistas para identificar dominios que cubrieran los signos/síntomas y los impactos físico, social, psicológico y económico, que después se refinaron durante el análisis.

En total, participaron en el estudio 11 personas. Se incluyeron 7 supervivientes en total de los cuales, el 14.3% había sufrido la enfermedad durante la infancia, el 57.1% durante la adolescencia y el 28.6% durante la edad adulta. Los episodios de EMI en personas atendidas por los cuidadores (n=4) se habían producido en etapas más tempranas (infancia: 75,0%; adolescencia: 25,0%). Se comunicaron una amplia gama de secuelas a largo plazo; las secuelas físicas y neurológicas más frecuentes en los supervivientes fueron respectivamente alteraciones del equilibrio (54,5%) y hormigueo (45,5%). Los supervivientes refirieron una amplia gama de impactos de tipo emocional/psicológico, cognitivo, social y físico/funcional que de manera colectiva afectaban a su calidad de vida (CV). Todos los supervivientes (100%) destacaron un impacto en su vida social y experimentaban inseguridades/preocupaciones, así como estigma/vergüenza y una carga asociada a la revelación de la enfermedad. El 85,7% tenían una atención/concentración reducida y baja energía/fatiga. Los cuidadores describían una carga sustancial y sostenida de naturaleza emocional, social y profesional. La mayoría de los participantes refería una considerable carga económica.

La EMI lleva asociada una importante carga multidimensional y persistente que afecta tanto a los supervivientes como a sus cuidadores. Las secuelas físicas, cognitivas, emocionales y sociales afectan a la calidad de vida de los supervivientes y conllevan una carga económica considerable. Los resultados preliminares subrayan la necesidad de estrategias de apoyo a largo plazo y refuerzan la importancia de fortalecer las estrategias de prevención mediante la vacunación. Financiación: GSK